وقتی مشکل فقط کودک نیست، بلکه جامعهای است که تفاوت را نمیپذیرد-نویسنده: گویا روشن
 |
کودکی که مبتلا به اوتیسم، فلج یا معلولیت دیگری است، نه تنها با یک چالش جسمی یا روانی روبروست؛ بلکه آنها و خانوادهشان اغلب با چالش بزرگتری روبرو هستند: نگاه جامعه.
بسیاری از مردم فکر میکنند بزرگترین مشکل در زندگی این کودکان، خود اوتیسم یا معلولیت است؛ اما در واقعیت، فشار بیشتر اغلب از جای دیگری ناشی میشود: از جهل، تعصب و عدم پذیرش اجتماعی.
کودکی با نیازهای ویژه، قبل از هر چیز یک کودک است. مانند هر کودک دیگری، آنها حق بازی، خندیدن، رفتن به پارک، شرکت در زندگی اجتماعی، دوستیابی و احساس تعلق به این دنیا را دارند. با این حال، گاهی اوقات، رفتار جامعه باعث میشود خانوادهها از این حقوق ساده و طبیعی فاصله بگیرند.
من فقط محدودیتهایی را در چهره این کودکان ندیدم؛ کودکانی را دیدم که مانند همه کودکان به عشق، توجه، بازی و شناخت نیاز دارند. چیزی که بیشتر از همه مرا آزار میداد، تفاوت آنها نبود؛ بلکه فاصلهای بود که جامعه گاهی بین آنها و خودشان ایجاد میکند.
در بازدید از یک مرکز مراقبت روزانه برای کودکان دارای معلولیت و اوتیسم، با واقعیتهایی روبرو شدم که از بسیاری از مردم پنهان مانده است. کاستیهای امکانات، شرایط مراقبت و عدم حمایت به وضوح قابل مشاهده بود؛ اما دردناکترین آنها سخنان والدین بود.
بسیاری از آنها نه تنها از مشکلات مراقبت از فرزندشان، بلکه از نگرش جامعه و گاهی حتی از رفتار برخی از اعضای خانواده نیز شکایت داشتند. آنها علاوه بر نگرانی در مورد آینده فرزندشان، مجبور بودند با نگاههای خیره، تعصب و احساس انزوا مبارزه کنند.
گاهی اوقات خانوادهها از پارکها، مراکز تفریحی یا فضاهای عمومی اجتناب میکنند؛ نه به این دلیل که نمیخواهند فرزندشان را در ملاء عام ببینند، بلکه از ترس واکنش دیگران. نگاههای خیره، سوالات ناراحتکننده یا قضاوتهای بیمورد میتواند یک گردش ساده خانوادگی را به یک مصیبت استرسزا تبدیل کند.
این امر به ویژه برای خانوادههایی که منابع مالی محدودی دارند، دشوار است. کسانی که توانایی پرداخت هزینه مدارس خصوصی، برنامههای حمایتی تخصصی یا امکانات اضافی را ندارند، اغلب با فشار بیشتری روبرو میشوند. در چنین شرایطی، فقدان حمایت اجتماعی میتواند اضطراب و خستگی عاطفی خانواده را تشدید کند.
من شخصاً شاهد این واقعیتها در ترکیه، عراق و آذربایجان بودهام. البته هر جامعهای ویژگیها و چالشهای منحصر به فرد خود را دارد، اما یک وجه مشترک وجود دارد: جایی که آگاهی عمومی کمتر است، بار مسئولیت بر دوش کودک و خانواده افزایش مییابد.
در مقابل، شرایط برای بسیاری از کودکان دارای نیازهای ویژه در بسیاری از کشورهای اروپایی، کانادا و برخی جوامع دیگر آسانتر است؛ نه به این دلیل که اوتیسم یا معلولیت در آنجا وجود ندارد، بلکه به این دلیل که جامعه پذیرای تنوع بیشتری است. آموزش عمومی، مدارس فراگیر، فضاهای قابل دسترس و شناخت بیشتر افراد دارای معلولیت باعث میشود کودکان و خانوادهها کمتر احساس تنهایی کنند. طبیعتاً هیچ جامعهای کامل نیست و خانوادههای دارای فرزند دارای نیازهای ویژه در همه جا با چالشهایی روبرو هستند. با این حال، تفاوت کلیدی در میزان تلاش یک جامعه برای رفع موانع موجود در مسیر خود نهفته است.
کودکان دارای اوتیسم یا معلولیت و خانوادههایشان خواستار حقوق ویژه نیستند. آنها صرفاً میخواهند مانند دیگران زندگی کنند. بدون ترس از طرد شدن، بدون شرم و بدون نیاز به پنهان شدن از جامعه.
یک جامعه متمدن با ساختمانهای بلند، فناوری پیشرفته یا قدرت اقتصادی سنجیده نمیشود، بلکه با نحوه برخورد آن با کسانی که بیشترین نیاز را به درک، حمایت و فرصتها دارند، سنجیده میشود.
من هیچ معلولیتی در این کودکان ندیدم؛ من انسانهایی را دیدم که شایسته دوست داشته شدن، داشتن فرصتها و زندگی کردن هستند.
شاید بزرگترین تحول زمانی آغاز شود که جامعه بفهمد متفاوت بودن دلیلی برای حذف کسی نیست؛ این بخشی از حقیقت زندگی انسان است.
نظرات